非凡的复苏一个9岁的波兰女孩与生俱来的一种罕见的遗传性疾病,在波兰继续实验脑部手术哇医学专家。
哈利的痛苦
根据ITV格拉纳达的报告坎贝尔,哈利从维甘出生芳香L-amino酸脱羧酶(AADC)缺乏。她不能吃,说话,甚至坐起来,由于她的绝症。
她每天都痛苦的痉挛由于严重的疾病,这一次持续了几个小时。
露西,哈利的妈妈,反映了对她女儿的健康和脆弱,说她有时不相信女孩的情况。
按照露西,哈利取决于每天20小时的喂食管。一想到提高女孩的头太大了她的母亲。
“我们不得不坐在她的膝盖上,支持她,握着她的头,”露西说。”和癫痫,这对我们来说可能是最坏的一个,每天几个小时的她处于极度的痛苦。这是糟透了。”
希望在家庭中
哈利的家庭2019年提交了一个巨大的机会她实验手术为那些AADC不足提供了在波兰。人的预后AADC缺乏是不利的。
由于大脑操作,包括基因疗法,仍在测试阶段,国民医疗服务制度(NHS)无法提供它。
要求支持通过ITV格拉纳达的报告后,家庭能够获得必要的£70000 ($ 84000)短短几周内,这样他们可以去波兰2019年11月为操作他们相信会挽救女儿的生命。
哈利的妈妈说,她只是觉得,如果有什么,他们能做的,他们应该这样做。
“只有在我,我只是知道,你知道,我需要这样做。我很高兴我们做到了。我只是觉得宇宙我们回来了。”
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经济复苏阶段
ITV梅尔·巴格拉纳达报道记者,他第一枪和家人在波兰,三年后回到检查哈莉。
露西告诉媒体,“我甚至无法解释是什么样子。是这样可爱的看到她只是爱和享受生活,与大家交流和玩像一个孩子。”
哈利现在可以坐独立,独立养活自己,玩娃娃和玩具。她还学习如何走路、沟通和使用手语。
她最喜欢的信号给是说她饿了。
哈利的父母承认,这是一个重大的选择提交她的无证治疗,但是他们没有遗憾的女孩的改进。
“这只是很困难,你知道,看到哈利痛苦……我认为没有基因治疗,这可能是一个完全不同的故事,”家庭说。故事”,但现在,我觉得这只是一个可爱的故事像希望,愈合和幸福。”
家人说,他们将永远无法偿还那些支持他们的人。他们非常感激。
