皮特兄弟会,启发的人冰桶的挑战提高了人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症,现在挣扎不仅与疾病本身,而且支付他的医疗费用。

他的家人再也不能跟上巨大的财务成本肌萎缩性侧索硬化症护理,已经达到了3000美元一天。

前波士顿学院运动员,现在32岁,目前在家生活的支持。他的卧室已经变成了重症监护室,以便他的妻子和两岁的女儿经常在他身边。

肌萎缩性侧索硬化症,更普遍在美国被称为卢伽雷氏症是一种神经退行性疾病,神经细胞的攻击。

这种疾病削弱了肌肉并最终导致全身瘫痪的人,即使是最简单的事情,如说话、吞咽和呼吸,难以执行。

这就是为什么皮特现在完全依靠生命支持和关心他的家人。

纪念一个承诺

回家的24小时医疗保健以每月85000到95000美元的成本,这让一个相当大的压力。

“任何家庭将打破由于这个原因,“说皮特的父亲约翰•兄弟会透露家庭一直在努力应对巨大的费用为两年半。

这样的情形已经达到了一个临界点”成为我们绝对不可持续,”承认旧的兄弟会。

这就是为什么现在的家庭是寻求帮助,他们可以继续承担让皮特呆在家里——就像他们承诺他,当他在2012年第一次被诊断。

兄弟会家族正试图避免提交皮特变成一个专业设施远离他的妻子和女儿。

根据家庭,他们两个,给皮特解决继续战斗神经退行性疾病。

波士顿皮特兄弟会的募款活动

帮助其他家庭处理相同的情况下,罗布·格里芬Frateses与慈善家,他也是一位故友,ALS协会,一个项目筹集资金特别是对于这种类型的情况下。

“我们希望开始一项计划,以帮助兄弟会的家人和所有的家庭正在经历,并希望国家的基础上起飞,”格里芬说。

作为第一步,皮特的组织者计划筹集资金,这将发生在波士顿6月5日。最终目标是通过提高100万美元家庭健康护理计划。

“我只是非常感激他们认识皮特一直在这个社区的意义有多重大。我们只是想让他在家里与家人,”朱莉兄弟会说,皮特的妻子。

ALS的冰桶挑战取得了迄今为止

皮特,他是波士顿大学棒球队的前队长,冰桶的挑战开始早在2014年,当他29岁的时候,它立即经过社会媒体。

除了公共意识,他主动提出了大量的钱肌萎缩性侧索硬化症治疗发展研究所。

在过去的三年里,ALS冰桶挑战激发了捐款总额超过2.5亿美元。

的钱资助ALS 2015年研究和帮助约翰霍普金斯大学的科学家调查的角色TDP-43蛋白质ALS的发展。

ALS协会报道,去年另一个突破,在马萨诸塞州大学的研究人员发现了一个基因负责ALS。

本月早些时候,美国食品和药物管理局批准了第一个新肌萎缩性侧索硬化症治疗超过二十年。

静脉注射毒品,称为Radicava或药物不良反应,是第二个治疗药物被美国食品及药物管理局许可的条件,都可以ALS患者在美国8月开始。