谢恩·哈利出生时就患有无脑畸形，这是一种晚期出生缺陷，婴儿出生时缺少部分头骨或大脑。

无脑畸形通常发生在怀孕的第一个月，在大多数女性知道自己怀了孩子之前。几乎所有患有这种疾病的婴儿出生后不久就会死亡。父母在谢恩出生前就知道他的病情，也知道他的寿命很短。

“今天早上6点15分，在与家人见面并接受了天主教洗礼后，婴儿谢恩平静地死在母亲的怀里。我们非常感激能有这么长的时间来拥抱我们的儿子，”费城的珍娜和丹·哈利，宝宝肖恩的父母，写了在他们儿子的脸书主页上。

海莉夫妇决定在母亲还怀着谢恩的时候，创建并体验一份遗愿清单。这些活动包括参观南瓜园、动物园、海滩和费城人队的棒球比赛。他们一家甚至去了纽约市，参观了自由女神像和9-11纪念馆。

“他仍然是我们的小男孩，尽管他因为无脑畸形而预期寿命很短，但我们希望确保他和我们在一起的时候，我们给了他一生的冒险和爱，”丹·哈利在9月告诉记者。

“为谢恩祈祷”是海莉夫妇在Facebook上建立的一个社区页面，记录了这对夫妇和他们未出生的孩子的冒险经历。超过50万人在推特上注册，以#shanesbucketlist为标签，接收临终婴儿和父母旅行的最新消息。

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据，无脑畸形是一种罕见的疾病，在美国每4859个婴儿中就有一个会受到影响。大多数医学研究人员认为，这种致命的疾病是由遗传和环境条件共同导致的。这种先天缺陷没有治愈方法，也没有已知的治疗方法。部分原因是，无脑畸形无法追踪到单个基因，阻碍了可能的基因治疗。

“女性可以在怀孕前和怀孕期间采取措施，以降低婴儿先天缺陷的风险。这些措施包括每天服用含叶酸的复合维生素(400微克)，怀孕期间不吸烟，不饮酒，”CDC官员说写了在提供无脑畸形信息的页面上。

肖恩·黑利本应在10月12日出生，但在10月9日出生，不到4小时后，他就死在了母亲的怀里。